¿Qué es el Síndrome de Tourette?

Es un trastorno neurobiológico, genético y crónico que aparece en la infancia y se caracteriza por la presencia tics (movimientos involuntarios repetidos y sonidos vocales). No es degenerativo ni afecta la inteligencia, se presenta con más frecuencia en varones que en nenas (en relación de 3 por cada 1).

Síntomas

Los tics son movimientos o vocalizaciones involuntarias, súbitas, rápidas, recurrentes, arrítmicas y estereotipadas.
Los tics pueden ser motores y vocales y, a su vez, se dividen en simples y complejos. Pueden ser suprimidos voluntariamente por la mayoría de personas durante minutos u horas, pero la mayoría los experimentan como irresistibles. A veces se pueden atenuar con relajación o concentración en una actividad, y suelen desaparecer durante el sueño.

– Tics simples
Los tics motores simples son aquellos caracterizados por contracciones repetitivas y rápidas de grupos musculares funcionalmente similares. Los que se describen más comúnmente son los que afectan la cabeza y el cuello, como por ejemplo cerrar los ojos, sacudir el cuello, hacer gestos faciales, arrugar la nariz, contraer la boca, mostrar los dientes, subir las cejas, guiñar un ojo, morder los labios u otras partes, sacar la lengua, protruir la mandíbula inferior, cabecear, mirar a los lados, girar la cabeza bruscamente y encogerse de hombros.
Los tics vocales simples incluyen toser, carraspear, gruñir, inspirar fuertemente aire por la nariz o soplar, entre otros.
Existen otros tics que afectan los sistemas respiratorio y digestivo, como hipo, suspirar, bostezar, respiración exagerada, eructar, chupar o hacer sonidos de saborear.

– Tics complejos:
Entre los tics motores complejos se encontrarían los siguientes: oler objetos, saltar, tocar, la ecopraxia (imitación de gestos o posturas de otra persona) y la copropraxia, que consiste en realizar gestos con connotación obscena como por ejemplo hacer un corte de manga.

Y entre los tics vocales complejos: repetir sílabas (o palilalia), palabras o frases que ha proferido otro (ecolalia), y uso de la palabra soez (o coprolalia).

Además de los tics, los afectados de ST frecuentemente presentan trastornos asociados. Los más frecuentes son el trastorno por déficit de atención/hiperactividad (TDAH), seguido del trastorno obsesivo-compulsivo (TOC), síntomas de autoagresión o el trastorno de control de impulsos. Igualmente se observan a menudo problemas del aprendizaje y trastornos emocionales, entre los que destacan los trastornos depresivos y de ansiedad .

Los tics junto a los trastornos comórbidos generan una disminución importante de la calidad de vida de las personas que sufren el ST en relación a la población general . Por tanto, el tratamiento del ST debe dirigirse tanto al control sintomático de los tics como al manejo de los trastornos comórbidos, y a afrontar el impacto psicosocial que genera para garantizar la máxima calidad de vida de los afectados .

Las respuestas exteriores que en algún momento el sujeto empieza a percibir, o lo que hacen sus familiares, profesores y compañeros cuando aparecen los tics, suponen el reforzamiento positivo o “lo que obtiene” el afectado a causa de la sintomatología del Síndrome de Tourette.

En este sentido, lo que suele obtener del medio socio- familiar es una atención excesiva hacia los tics y otros síntomas, expresada a través de actitudes ambivalentes que oscilan desde la sobreprotección a la severidad o la intolerancia.
Las situaciones potencialmente estresantes, aumenta las probabilidades de que los tics y otros síntomas se manifiesten explícitamente con mayor frecuencia e intensidad.

¿Porqué se creó la Asociación Argentina para el Síndrome de Tourette?

Corría el año 2002 y una nena de 6 años comenzaba a guiñar sus ojitos más de la cuenta y a levantar y bajar uno de su hombros. Como mamá se lo consultaba a su pediatra al que la conocía desde su nacimiento y siempre su respuesta era: “no te preocupes, todos los niños tiene tics y luego desaparecen”.

Transcurrieron dos años y ya con 8 los tics no se iban, es mas, aumentaban y cambiaban permanentemente, también se le sumó un sonido que realizaba con la boca (como el sonido que realizan los caballos). También repetía rituales, al subir al ascensor besaba el espejo 4 veces, al entrar a casa pisaba la línea del piso otra cantidad de veces, cuando entraba a su cuarto se escuchaba la llave de la luz prenderse y apagarse otra cantdad de veces. Al sentarse a comer sus cubiertos tenía que golpear sobre la mesa antes de comenzar a comer.

Yo me remitía a observar y a prestar atención si aumentaban o luego de algunos días desaparecían.

Cierto día apareció algo nuevo, era como un ataque de nervios sin ninguna razón aparente en una nena tan chica y también palabras tan ordinarias al insultar que uno no sabía de dónde salían……..

Soy Andrea Bonzini, profesora de Educación Física y secretaría pedagógica del nivel medio por más de 28 años. Me presento para que puedan comprender que estoy acostumbrada al manejo de chicos/as desde la etapa de educación inicial hasta cuando terminan su secundaria, aunque ese dicho de “En casa de herrero, cuchillo de palo”, muchas veces es cierto, en éste caso no podía comprender los cambio de personalidad, etc.

Una mañana muy temprano llego a la escuela y me encuentro con el Psicólogo Institucional, no tardó un minuto en preguntarme que pasaba porque mi cara era de preocupación, incertidumbre, tristeza.

Le cuento como estaba mi hija y me dice que de acuerdo a todo lo que le contaba le estaba describiendo algo que cuando me lo nombró no entendía de lo que se trataba “Síndrome de Tourette”, me recomendó hacer interconsulta con un neurólogo.

Luego de varios estudios y consultas, finalmente mi hija tuvo un diagnóstico, si, era Síndrome de Tourette, y así comenzaba un largo camino a recorrer.

Comencé a investigar, aprender y divulgar de qué se trataba. Luchar con las negaciones familiares, hablar con ella, con la escuela, aprender a manejar la ira, aprender a calmar y contener, aprender, aprender y aprender.

En octubre del 2012 por iniciativa de mi otro hijo, de 19 años , y viendo tantos años dedicados a estudiar cómo ayudarla, me propuso organizar la AAST.

Nuestro objetivo principal es divulgar lo que es el ST, en las escuelas y a aquellos profesionales de la salud que no la conozcan o sólo la hayan estudiado en la universidad.

Porqué hacemos esto, simplemente porque QUEREMOS QUE CADA NIÑO/A TRANSITE SU ETAPA ESCOLAR CON UNA SONRISA.

¿CÓMO SE LOGRA?

EDUCANDO – DIVULGANDO – INFORMANDO – AYUDANDO – CONTENIENDO – ESCUCHANDO – OBSERVANDO

Profesora Andrea S. Bonzini